Sun. Dec 15th, 2019

關於本會

本會為一非牟利自助組織,專為地中海貧血症患者及家屬提供服務。我們關注香港及國內患有地中海貧血症的患病兒童,希望協助他們解決在生活上的困難。

宗旨及發展史

本會為一非牟利自助組織,專為地中海貧血症患者及家屬提供服務。我們關注香港及國內患有地中海貧血症的患病兒童,希望協助他們解決在生活上的困難。

( 宗 旨 )

海童會以基督教信仰為基礎,宗旨是分享神所賜的恩惠,並承傳耶穌基督的榜樣,以慈愛關懷有需要的人。 本會為一非牟利自助組織,專為地中海貧血症患者及家屬提供服務。本會會盡力為病患者向政府有關部門爭取應有權益,望在醫療上享有更適切的服務;及尋求社會福利機構協助,讓病患者及其家屬舒緩因病患所引起的壓力,亦致力維護患者在社區康復上的尊嚴。 我們關注香港及國內患有地中海貧血症的患病兒童,希望協助他們解決在生活上的困難,幫助尋找合適的醫療診治,期望幫助他們盡快融入學校和社會生活,維護成長的過程中應有的尊嚴,能愉 快地成長。 本會以非牟利方式提供適切而專業的心理輔導,盼望病童的父母釋除因子女患上地中海貧血症而產生的疑慮及自責。

( 使 命 )

1) 給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹;

2) 促進中港兩地患者及家屬之間的情緒支援、互助互勉、分享治療及生活心得;

3) 協助國內有關的服務單位提供非牟利的醫療資訊及社交心理的服務;

4) 推動國內醫學界對地中海貧血症的重視,吸取外國如歐美等地區在藥物及治療方法上的經驗;

5) 匯聚患者及家屬,獲得社會認同及平等機會。

海童會發展史

 事工由一頓晚餐聚會而起的事工 本會創辦人 ( 張麗琼姑娘 ) 是宣道會愛禾堂的會友及曾是小組團契導師 , 亦是一位先天性重型地中海貧血病患者。

感謝神我能夠生存至今 , 因我在香港得到良好的醫療幫助。於 2005 年開始接受神學教育 , 在伯特利神學院修畢神學研究學士、修讀社會服務及基督教輔導學碩士。

在修讀神學期間神的工作已經為我展開 , 我在一個偶然的機會下參與一個地中海貧血病患的病人聚會 , 偶然認識一位剛由中國內地移民來港的媽媽 , 她很希奇見到香港有很多成人的病患者。我從她身上而得知中國內地的地中海貧血病患者的遭遇與香港的患者截然不同。很多孩童得不到定時輸血的治療及相關的藥物治療 ,一般活不過童年。在國內一個地中海貧血病患者的輸血費用及藥物治療 , 每月基本都要約三千元 ( 人民幣 ), 以國內現時人均收入約二仟五百元至三仟的月薪來計算根本應付不來 , 所以這些孩子只能等待著死亡的來臨。 其實只要有足夠的輸血及藥物治療 , 他們可以如香港的病童及我的經歷一樣 , 有能力讀書、有能力玩耍、有能力為自己生命奮鬥。

這一種疾病雖是不能完全治好 ,但也不全是個不治之症。病童需要的是一個生存的幫助及機會。 走進廣東省 : 在 2006 年我們開始到中國內地探訪這些病童 , 走過的城鎮主要在廣東省如順德、中山、廣州、惠州、肇慶及佛山等地 ; 另外也到過四川市及江西市等。每一次探訪這些無助的孩子 , 我一直在想 , 我可以為這些小朋友作什麼呢 ? 成立海童會 : 2007 年我與丈夫開始籌辦「海童會」, 希望透過這一個慈善組織幫助這些孩子。籌募資助這些孩子輸血及所需藥物的款項 , 是我們現在的方向和目標 , 可為國內的病患者帶來生存的希望。我們明白這只是一個開始 ,「海童會」一直得到我教會的弟兄姊妹全力支持 , 但我們的能力確實太微小 , 希望得到更多教會及機構的支持和幫助、讓我們可將這異象傳揚出去 , 可讓多一些孩子得幫助。

感謝上帝一直為我們開路 ,2009 年「海童會」取得為香港非牟利慈善團體的資格運作暢順 ; 並且籌備改以轉為有限公司制度方向發展作準備 ,「海童會有限公司」於 2012 年期間取得香港非牟利慈善團體的資格後。在 2013 年起向各界宣傳及個別通知 ; 由 2014 年開始以「海童會有限公司」名稱運作。本會的宗旨及服務對象不變 , 依舊以服務中國內地貧困的病童。這是我們的目標 , 我們的使命。

2016 年尾期間海童會開展了香港 ( 地中海貧血症 ) 病人工作,事源是因為政府資助病人自助組織之項目工作;政府會在每兩年資助津貼病人自助組織作聘請工作人員及自助病人組織之項目工作開支。 感恩我們憑著 ( 生命教育 ) 計劃;以病人的經歷鼓勵時下的中學學生 ; 要愛惜生命。這一項計劃打動到香港政府對本會的支持及資助 2017 年至 2018 年之經費。 海童會現進入一個新的里程,希望這新的一頁能為海童會開出新的領域,不論香 港病人或內地病人都能有更多得益。

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